16 december... Chemo 4!!

Vanochtend al vroeg eruit. We moesten om 08.10 in het ziekenhuis voor een afspraak met de oncoloog.

Beetje informatief...gesproken over mijn beroerdheid. Hij gaf aan dat er nog een ander medicijn was, dat ik zou kunnen proberen. Dit moet alleen een uur inwerken....gelukkig waren we vroeg!

Verder gaat hij zorgen dat er een MRI wordt ingepland om te zien wat de chemo tot nu toe heeft gedaan...

Vervolgens naar de chemo-kamer.
Ik heb al een week of 2 pijn in mijn linkerarm, vorige week gaf de fysio aan dat het ws. iets met een pees was, reactie op infuus, dat in mijn linkerarm had gezeten.
Klonk logisch, toch?

Helaas....ik vertelde het toch maar even, ook met de vraag of ze deze keer in mijn andere arm wilden prikken.
Verpleegkundige reageerde heel alert! Kon absoluut geen pees zijn ... Waarschijnlijk iets met een ader!

Meteen een afspraak bij dermatologie. Hier kon ik na de chemo terecht. Eerst maar de chemo. Bloedwaarden waren goed, al waren de witte bloedlichaampjes iets aan de lage kant, chemo mocht toch doorgaan.

Vervolgens naar dermatologie...en helaas: de ader in mijn linkerarm zit een stuk dicht. Trombose!!
Houdt in 3 maanden spuiten en een kous....gelukkig is het mijn linkerarm en gelukkig is het winter!

Kous moet aangepast worden, dus nu is mijn arm helemaal ingezwachteld, lijk wel een michelin
mannetje...

A.s donderdag moet ik terugkomen voor controle.
Niet helemaal verwacht toen we vanochtend naar ziekenhuis gingen. Alle hulde voor alerte verpleegkundige!
Uiteindelijk waren we pas om half 3 thuis.

Bijkomend goed nieuws.. Door nieuwe medicijn veel minder last.!! Grr, had ik t nu toch maar eerder gevraagd.

En het was de laatste AC-kuur, jippie!
Volgende serie (taxol) gaat vanaf 6 januari van start.

Nu eerst donderdag maar weer afwachten...

Liefs en tot volgende keer!

3 december 2013.... Voorlichtingsavond borstreconstructie

Een collega had mij geattendeerd op deze avond.
Altijd goed om je zo volledig mogelijk te oriënteren!

Was een zeer interessante avond. Plastisch chirurg die erg enthousiast vertelde over wat mogelijk is. Duidelijke foto's. Vervolgens mochten we bij 4 vrouwen kijken naar het resultaat. Respect dat zij zich zo bloot gaven!

Ik heb gekeken bij een vrouw die een reconstructie vanuit haar buik had laten doen. Ik vond het erg mooi. Kost wel allemaal (veel) tijd, maar het resultaat mag er dan ook wel zijn!

Brengt wel weer twijfel... Dacht dat er overal hele lange wachtlijsten zouden zijn en dat ik heel veel geluk had in Drachten/Leeuwarden... Maar ook in het Martini kan ik met een maand of 3 terecht!

Zucht.. Wat nu? Ook een heel prettige chirurg met als bijkomend voordeel (praktisch/logistiek) dat ik dan qua operatie en nazorg in het Martini (Groningen)  terecht kan en dit scheelt weer ten opzichte van Leeuwarden...

Eerst maar es de scan van mijn buik afwachten. Heb wel voor de 20 januari een afspraak gemaakt met de plastisch chirurg in Groningen...

Wordt vervolgd!

3 december 2013...hoopgevend nieuws!

Vanmiddag hadden we weer een afspraak bij de plastisch chirurg, dr. Krabbe.
Ik had deze afspraak zelf gemaakt omdat ik een aantal vragen had over de mogelijkheden die er zijn.

De vorige keer was ze vrij duidelijk dat het NIET mogelijk was om bij de operatie, waarbij mijn borst wordt verwijderd, een directe reconstructie vanuit mijn buik te doen. Protocol is eerst een implantaat.

Nu heb ik de documentaire "nieuwe tieten" gezien. Hierbij laat een vrouw preventief haar borsten verwijderen en reconstrueren vanuit haar buik.
Als dit kan, waarom dan ook niet bij mij???

Dat was zo ongeveer mijn belangrijkste vraag.... Het gesprek liep even anders!

De plastisch chirurgen van Leeuwarden/Drachten willen nu ook deze manier van reconstrueren aanbieden! Zij zijn hier voorstander van en bespreken dit nu met chirurg en anesthesist. Maar ik heb het idee dat dit wel goed komt!

Ook met de wachtlijst moet het goedkomen. Ik heb natuurlijk nog een heel traject te gaan met een operatie in april/mei.

Dus...met een beetje "mazzel" kan het toch gewoon in een keer en wordt bij de komende operatie de tumor verwijderd en krijg ik een mooie nieuwe "buik"tiet!

Allereerst wordt er nu een scan van de bloedvaten in mijn buik gemaakt. Deze moeten helemaal goed zijn, anders heeft de operatie geen kans van slagen. Dit is nog wel spannend dus.
Daarna praten we verder!

Ik kan jullie wel vertellen dat dit me weer veel energie geeft. Ook stof tot nadenken...want het is een pittige operatie en wat kan ik met mijn andere borst?

Afgesproken eerst de scan, daarna aanvullend gesprek met chirurg!

Mooie stok achter de deur: ik moet nu echt stoppen met roken! Anders gaat de operatie ook niet door.
Starting....now!!

1 december 2013....dag 6 (chemo 3)

Vannacht kon ik niet slapen... Hoefde niet eens te denken aan "erge dingen".
 Was heel erg bezig met de surprises voor Sint, dat ik weer even in mn blog wilde schrijven (en wat dan? zoveel is er niet gebeurd). Zo lastig om je hoofd "stop"te zetten!

 Uiteindelijk ga je dan natuurlijk wel nadenken over wat er nu aan de hang is en weet je....die tumor is nog niet eens zo erg; die chemo! die is killing....Of is dit heel raar wat ik zeg?

 Gelukkig nog maar 1 van deze AC chemo! Wat zal ik blij zijn wanneer t 21 december is.....(5 dagen na chemo 4). Met de ervaringen van nu, zal het dan weer beter gaan. Want echt, wat voel je je beroerd die eerste 4 of 5 dagen! Troep is het!!

 Maar nu kijken we weer vooruit! En realiseer ik me dat we onbewust de chemo's best handig hebben gepland! Afgelopen week was waardeloos, maar nu gaat het langzaam weer beter en ben ik met Sinterklaas weer grotendeels aanwezig.
 Hetzelfde geldt straks voor kerst en oud&nieuw, vallen beide in mijn "goede weken"...

 Gelukkig gebeuren er ook heel veel leuke dingen. Gister met Imre naar Sinterklaas op mn werk geweest. Mooi cadeau gekregen. Was leuk om er weer even te zijn. Vanmiddag gaan we aan de slag met de surprises voor school (is dat tenminste uit mijn systeem en kan ik komende nacht hopelijk wel slapen).

 Surprises zijn nog best lastig als je 7 jaar bent en nog heilig gelooft in de goede Sint.... Bij een suprise moet ook een gedicht en dat vond Imre toch wel heel erg raar:
 bij de beginzin Sint heeft heel lang moeten denken.... was zijn commentaar "ik ben toch Sinterklaas niet? dan moet ik toch "Imre"zeggen...

 Gelukkig kan grote broer Jesse dit weer wat uitleggen "je doet gewoon alsof...je hoeft het niet te snappen, gewoon doen!" Heerlijk!

 Aanstaande dinsdag hebben we een afspraak bij de plastisch chirurg. Ik heb veel vragen over wat er mogelijk allemaal kan gebeuren... Directe reconstructie, welke en wanneer. Ben er ondertussen ook wel achter dat een directe reconstructie niet in 1 keer klaar is (hoe gaat dit dan in zijn werk?) etc. etc. Hoop dinsdag weer een stuk wijzer te zijn!

25 november 2013...klaar voor de volgende ronde!

Zo...net terug uit het ziekenhuis! En deze keer heb ik iets leuks gedaan....ik was uitgenodigd voor een workshop LOOK GOOD...FEEL BETTER. Dit is een stichting die praktische workshops geeft over uiterlijke verzorging aan mensen met kanker (oftewel hoe leuk kun je er nog uitzien zonder haar, wenkbrouwem en wimpers!) Een leuke groep vrouwen, al snel zaten we allemaal met onze kale kop voor de spiegel! Lekker experimenteren met make-up. Na afloop kregen we allemaal een toilettas vol met leuke artikelen mee. Verwennerij!

 Afgelopen weekend ben ik met Lex even een nachtje weg geweesr. Wat quality time voor ons tweetjes. Terug naar hotel Spoorzicht in Loppersum (hier zijn we getrouwd). Lekker eten, goed gesprek en kunnen uitslapen: een goede start voor chemo nummer 3!

 Fysiek heb ik ook geprobeerd me voor te bereiden...sinds vorige week ga ik naar fysiofitness. Even een klein uurtje werken aan mijn conditie, fietsen, crosstrainer en loopband. Lekker! Wel nadenken want mijn hartslag mag niet te hoog worden en ik mag eigenlijk ook niet zweten (gevaar voor mijn omgeving...) momenteel ben ik een soort van chemische bom!

Het moge duidelijk zijn: ik ben er helemaal klaar voor! Komende week zal wel weer pittig zijn, maar als het goed is ben ik weer redelijk op de been voor het gezelligste avondje van het jaar...Sinterklaas!

Tot laterrr,
Liefs

12 november 2013...week 2

Ondertussen is het al weer een week geleden dat ik mijn 2e chemo heb gehad. En...ik ben weer aardig aan het opkrabbelen! Spendeer nu het merendeel van mijn dag buiten bed.... Gister weer even gekeken op het werk. Nu zonder m'n laptop mee te nemen, dus niet gewerkt (best lastig...)! Ik had bedacht om ook maar iets aan beweging te doen, maar wat? Had me voorgenomen om elke dag een half uur te gaan wandelen, maar ja om dit in de stromende regen te doen... Gewoon weer naar bodypump te gaan, leek me ook niet zo'n goed plan. Dus....ik ben vanochtend naar de fysiotherapeut gegaan! Hier kun je nl ook fysio-fitnessen en een beetje begeleiding kan geen kwaad, lijkt me. Intake gehad met een heel aardige dame die wel erg benadrukte dat ik mijn energie goed moet verdelen (ze heeft het idee dat ik nog best veel ballen in de lucht wil houden).... Afgesproken dat ik a.s. vrijdag weer kom voor een prive-sessie om te zien wat ik "aankan". Idee is om dan in mijn goede weken ca. 2x per week half uur/3 kwartier wat cardio te doen om mijn conditie op peil te houden (of te krijgen?) Toen ik thuiskwam viel ik midden in Nederland in beweging....ook leuk! Es kijken of ik dat morgenochtend mee kan doen... Zo blijf ik een beetje bezig!

5 november 2013...Chemo 2, dag 2

 Gisteren was het weer zover, om 11 uur werden we in het "chemocentrum" verwacht.
Best een prettige tijd. Het liep namelijk tegen lunchtijd, dus ik kreeg een kopje soep en een lunch aangeboden. Aan de verzorging markeert niets!

Eerst bloed geprikt om te kijken of de chemo door kon gaan. Groen licht, dus de infusen werden weer ingebracht.

Ca. Anderhalf uur later stonden we weer op straat.
En... Ik kan consumptie 2 van mijn chemo-cocktailkaart afvinken!


Vandaag is dus dag 2 en het gaat redelijk. Vergelijkbaar met de vorige keer maar ik heb het gevoel dat ik iets minder misselijk ben.
Wel weer een enorme dorst en erg moe.
Maar met de ervaring van de vorige keer ga ik ervan uit dat ik me vanaf het weekend weer beter ga voelen!

Tot later!

In mijn relaxfauteuil in de chemokamer!

30 oktober 2013...still going strong!

Wat een heerlijk gevoel, na die eerste week, dat er ook goede periodes zijn!
En op dit moment duurt de goede periode langer dan de slechte.....
Zelfs koffie begint weer te smaken!

Ik ga zelfs dingen vergeten... De eerste week had ik een hele rare smaak in mijn mond, was ook heel droog. Hier werd ik vanmiddag door een vriendin aan herinnerd, zelf wist ik het niet meer!

Kortom het goede overheerst!
De afgelopen dagen ook weer een aantal uren op mijn werk geweest. Nuttige dingen kunnen doen en een heerlijke afleiding!

Nog 4 dagen....genieten met als hoogtepunt de voetbalwedstrijd zondag....FC Groningen tegen Roda JC...Jesse en Imre verheugen zich er enorm op!

Maandagmorgen 11 uur lig ik weer aan het infuus....

Wordt vervolgd!
Liefs
Tanja

23 oktober 2013....een goede dag!

Gisteren is het dus gebeurd... Mijn mooie krullen zijn weg!

En toch viel het erg mee. Heel blij dat ik het vorige week had afgezegd. Nu was het goed!
Ik voel me nu ook goed.
Niet 100%, maar ben heel blij om te ervaren dat er ook goede dagen zijn in deze periode. Gelukkig zijn niet alle dagen zoals vorige week.
Nog 12 dagen en dan mag ik voor de 2e keer. Hoe zal het deze keer gaan.

Ik ga er niet aan denken, maar eerst even weer genieten van enigszins normaal functioneren!

22 oktober 2013....a bad hairday!

Vorige week donderdag had ik er de moed niet voor, nu was dat anders...
Om kwart over 9 liep ik, samen met Lex, Elina en Ingrid, vol goede moed de "pruikenwinkel" binnen!
Laatste foto van mij met m'n eigen krullen....

Jolanda van Ornatrix (Marum) haalde een lekker kopje koffie (helaas niet voor mij, want koffie smaakt me helemaal niet meer).

Eerst even weer de pruiken passen die ze achteruit had gelegd. De krullenpruik, die ik de vorige keer helemaal fantastisch vond, stond nu helemaal niet meer leuk.
Mijn gezelschap had nu ook een gevoel bij de pruiken dus de volgende stap was.....tondeuse erover!

Dat ging zo netjes! Ze begon op mijn achterhoofd zodat ik er heel langzaam aan kon wennen....
Uiteindelijk was alles eraf . Ik leek wel Sinead o Connor!

Weer gingen we de pruiken passen en unaniem waren we het erover eens!
Dus deze is het geworden:

Een voordeel...voorlopig heb ik niet meer een bad hairday!!

18 oktober 2013.....think positive

Na 3 dagen bijna volledig in bed te hebben gelegen, heb ik maar de keuze gemaakt om uit mijn bed te stappen en de wereld weer in... Fijn om te merken hoeveel lieve en positief gestemde vrienden ik heb... Deze kreeg ik vandaag en ik wil m graag met je delen!

14 oktober 2013 Eerste chemo....

Afgelopen maandag was het dan zover... Mijn eerste chemococktail! Ik start met 4x AC om de 3 weken. Daarna 12x Taxol, wekelijks. Bijkomend goed nieuws is dat ik negatief ben voor Herceptin, en deze dus niet krijg toegediend!! Om 9 uur liepen we het ziekenhuis binnen.De chemokamer is helemaal achterin, 4 patienten kunnen hier terecht. Fijne stoelen! Eerst kreeg ik via het infuus een antibraakmiddel. Daarna 2 kuren, de een heeft een oranjerode kleur en meot snel het lichaam in. Daarnanog een doorspoelmiddel... Rond half 11 lopen we het ziekenhuis weer uit. Een tas vol met medicijnen mee...nog meer antibraakmiddel, medicijnen voor de stoelgang, mondspoeling... Tot s middags half3 gaat het redelijk, maar dan slaat de misselijkheid toe. Ik hoef niet over te geven maar voel me hondsberoerd (gevoel zware griep)... Lig dus met name in mijn bedje. Moe, moe, moe... Vanochtend (17 oktober) zou ik naar de pruikenmevrouw voor definitieve keuze en knippen van mijn haar. Op de valreep besloten om dit niet te doen. Zit even helemaal in een dip, voel me beroerd, moe en jankerig...om dan nu ook nog mijn haar af te scheren... Alle begrip en we hebben het uitgesteld naar a.s. dinsdag, de 7e dag. Dan zou ik me weer wat beter moeten voelen! Ik hoop het maar want dit is bleeh!! Valt me toch best tegen...wetende dat dit nog heel lang gaat duren! Maar dan lees ik net een interview met een meisje van 8 in de LINDA. Zij heeftal 39 chemo's gehad en er komen er nog 78 bij... Dat zet je weer even met beide benen op de grond...ik hoef er "maar" 16! Niet zo miepen, Tanja.... Ik hoop jullie dinsdag weer wat meer te vertellen, hopelijk ben ik dan ook weer in een wat betere conditie! liefs Tanja

11 oktober 2013...GAST

GAST

Okee, daar ben je dan

Volkomen onverwachts
Niet zien aankomen
Volkomen onwelkom zelfs
Niet uitgenodigd!

Ga m'n deur voorbij...GAST!
Verdwijn uit mijn leven...GAST!
Verdwijn van de wereld zelfs...GAST!
Ik hoef je niet als gast...GAST!

Maar nu...
Nu je er dan toch bent Ongevraagd!
Krijg je met MIJ te maken!

MIJ is doorzetten
MIJ is kracht
MIJ is strijd
MIJ is vechten
MIJ is leven
MIJ is overwinnen
MIJ krijg je niet onder de tafel!

Ga je gevecht maar met me aan
Doe je ding
Maar ik vecht wel terug

Ik zal doorzetten
Met al mijn kracht
Ik zal de strijd met je aangaan
En ik zal vechten
Alsof mijn leven ervan afhangt
En ik zal je overwinnen
Ik zal boven de tafel blijven
Jij eronder

Jij zal het leven laten
Ik zal er midden in blijven staan

Sterker dan ooit tevoren
Wijzer dan ooit tevoren
Completer dan ooit tevoren
Blijer dan ooit tevoren
Want jij zal er niet meer zijn.

Ik heb je overwonnen,
Ongenode
Gast!

Axel Sivad

4 oktober 2013...afspraak oncoloog

Gisteren, 3 oktober had ik een afspraak met de oncoloog over het te volgen chemotraject. Onverwacht kregen we heel goed nieuws! Uitslag van de poortwachterklier was er...en deze is schoon! Pff, wat een opluchting is dat! Daarnaast is mijn kanker hormoongevoelig en ook dat is positief! Dan de chemo...dit wordt een pittig traject! Ik start maandag 14 oktober om 09.00 uur met mijn eerste cocktail. Dit moet met tussenpozen van 3 weken. Daarna krijg ik een andere chemokuur die 12x wordt gegeven en dan wekelijks. Al met al ben ik hier 26(!) weken mee onder de pannen!! Oh ja...en daarna moet ik nog geopereerd worden.... Mij wacht dus besteen zware tijd, maar ik ben er helemaal klaar voor! Nog een weekje rust en leuke dingen doen en dan....??? We zullen t zien!

3 september 2013...Punctie

Dinsdag 3 september weer naar het ziekenhuis voor een punctie. Onder plaatselijke verdoving brengen ze een dikke naald naar binnen die wat "hapjes"van het gezwel pakt. Dit wordt weer op kweek gezet en een week later krijg ik hiervan de uitslag. Spannende dagen!

27 augustus 2013...afspraak huisarts

In de vakantie begon het een beetje...Last van mijn rechterborst. Af en toe wat steken. Ach, zal wel komen door de warmte of moet ongesteld worden of.....verzin maar wat. Was er toch niet gerust op, dus na de vakantie toch al een afspraak bij de huisarts. Meteen maar even vragen of hij ook even wilde voelen. Want ondertussen had ik ook het idee "iets" te voelen. Helaas voelde de huisarts ook wat en verwees me door naar het ziekenhuis. Binnen 3 dagen kon ik terecht in Drachten, Nij Smellinghe. Vrijdag 30 augustus naar het ziekenhuis voor een mammografie en echo. Had er al geen goed gevoel bij en dat werd helaas bevestigd....De mammografie gaf witte kalkpuntjes aan en deze duiden op kanker. Volgende stap is het nemen van een punctie. Dit kon helaas niet gelijk. Nieuwe afspraak gemaakt voor dinsdag 3 september.